Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana

Impulsar en la Comunidad Valenciana los tratamientos adecuados a las personas afectadas por el Síndrome de Noonan y otras rasopatías.

Colaborar con las distintas administraciones responsables para la implantación en el ámbito de la Comunidad Valenciana de un eficaz sistema de tratamiento de las consecuencias clínicas de las personas y familiares afectados por estos síndromes, y en especial de las relativas al lenguaje y a la comunicación, a los aspectos cognitivos, educativos y al desarrollo emocional y social de la persona.

Fomentar y difundir en el ámbito sanitario el concepto y la necesidad de la actuación multidisciplinar y el trabajo en equipo, que permita un conocimiento globalizado de las dificultades de la persona afectada por el síndrome de Noonan y análogos, y que sirva para organizar, programar y ejecutar una acción habilitadora fundamentada en las necesidades reales de la persona.

Proporcionar la información, consejo y apoyo a familias afectadas por estos síndromes y establecer entre ellas un intercambio de información y experiencias que ayude a superar la sensación de soledad y angustia de los primeros momentos tras el diagnóstico.

Estimular la investigación médica básica y clínica en el área de los Síndromes Genéticos.

Conseguir la colaboración y entendimiento entre las organizaciones y colectivos implicados en la lucha contra las afecciones genéticas.

Otros objetivos que favorezcan la promoción, defensa e integración social y/o laboral de las personas afectadas.